Demenssygdommen er en global udfordring. På verdensplan rammer demens 44 millioner mennesker hvert eneste år. Både globalt og i Danmark er tallet stærkt stigende. I dag lever mere end 80.000 danskere med demens og det anslås, at omkring 400.000 er pårørende til en person med demens.
Ældre Sagen har sammen med FOA, DSR, Alzheimerforeningen, PenSam og Bindslev Next Step dannet Demensalliancen med ønsket om at sætte demens højere op på den politiske dagsorden og i befolkningen som helhed. Vi har en vision om, at ingen må være alene med demens, og at Danmark skal være et foregangsland på demensområdet. Det kræver politisk handling, men det kræver også, at vi alle sammen søger og bidrager med løsninger på de udfordringer, vi står over for på demensområdet. En guide til pårørende er et eksempel på et sådant bidrag fra Demensalliancens side.
Ideen til guiden blev først udviklet på et todages demenstopmøde arrangeret af Demensalliancen i september 2014. På dette møde blev en arbejdsgruppe med fokus på pårørendes situation enige om, at der eksisterer et stort behov for at formidle problematikker på demensområdet mere direkte til pårørende. Vi ved, at der eksisterer rigtig meget viden om demens, både om sygdommene, om udredning, behandling, omsorg og pleje, men der ligger en stor udfordring i at formidle denne viden og få den gjort tilgængelig og anvendelig for familie og pårørende.
En personlig guide
Vi har ønsket at lave en guide for pårørende, der kan besvare nogle af de mange spørgsmål, der opstår i et demensforløb, og som kan støtte pårørende følelsesmæssigt og praktisk. Ethvert forløb vil dog være forskelligt, og denne guide rummer ikke alle svarerne, men vi håber, at du som pårørende med denne guide bliver bedre rustet til at leve med en demenssygdom i familien.
Guiden er designet til at være en personlig bog, hvor du undervejs vil kunne notere dig dine refleksioner og praktiske oplysninger.
Guiden er udarbejdet i et samarbejde mellem en række personer i regi af Demensalliancen. Indholdet i guiden er baseret på eksisterende viden og fokusgruppeinterviews med pårørende i Hillerød Kommune og guiden er siden blevet evalueret af 40 pårørende i seks kommuner på tværs af landet.
Primær forfatter
- Anette Fauerskov B. Jørgensen, Konsulent, Ældre Sagen
Sparringsgruppe
- Kirsten Dyrborg, Socialrådgiver, Ældre Sagen
- Jette Abildskov, Konsulent, Ældre Sagen
- Inger Schrøder, Pårørendekonsulent, Hillerød Kommune
- Else Hansen, Rådgiver, Alzheimerforeningen
Gennemskrivning
- Signe Mårbjerg Thomsen, konsulent, Kontor2
- Stephanie Østergaard Christiansen, konsulent, Kontor2
- Tue Bo, konsulent, Kontor2
